1. Главная / Статьи 
| статьи

Дорога добра, или Хождение по мукам

В прошлом году на страницах газеты «эж ЮРИСТ» (№ 25, 2016) мы поднимали проблему правового обеспечения лечения страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Наделавший недавно много шума скандал, связанный с затратами на лечение таких больных, который стал предметом обсуждения на первом канале ТВ в программе Андрея Малахова «Пусть говорят», заставил нас  вернуться к этой теме. Друзья одной девушки из Архангельска, страдающей редким орфанным заболеванием, обратились через соцсети к чиновникам областного Министерства здравоохранения с просьбой восстановить предоставление жизненно важного препарата, отмена которого грозит девушке летальным исходом. Стоимость препарата, необходимого для годового лечения, составляет 30 млн рублей. Ситуация вызвала большой резонанс среди астраханцев после того, как сотрудница Министерства здравоохранения написала в комментарии, что считает абсурдным тратить такие деньги на лечение одного человека, в то время как за 30 миллионов можно 12 семей обеспечить квартирами. Чиновницу вскоре уволили, а ее семье устроили настоящую травлю. Эта история вывела проблему обеспечения орфанных больных лекарствами на федеральный уровень. Как показывает судебная практика, право на получение лечения орфанным больным приходится отстаивать в суде.


Авторы:
  • , к. ф. н., член Союза журналистов России, руководитель отдела маркетинга и связей с общественностью, ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России», г. Москва ;
  • , адвокат, Московская коллегия адвокатов (МОКА)
Опубликовано:«эж-ЮРИСТ» №31 (982) 2017