Накануне Международного дня защиты детей благотворительная общественная организация «Возрождение» совместно с ревматологическим отделением НЦЗД РАМН провела в музее-заповеднике «Коломенское» праздник – благотворительную акцию для детей, страдающих ревматоидным артритом. Маленькие участники праздника поучаствовали в концерте, посадке яблоневого сада, изготовлении и установке скворечников. «Возрождение» – это созданное в 2007 г. объединение родителей, чьи дети страдают ревматоидным артритом.
С 2008 г. Попечительский совет организации возглавил академик РАМН, директор НЦЗД РАМН А.А. Баранов.
Спонсорами мероприятия выступили компании: «Ф. Хоффманн-Ля Рош», «Medac GmbH», «ЭббВи», «Новартис Фарма».
Последние три года «Возрождение» занялось сбором средств для закупки дорогостоящих препаратов, предназначенных для лечения ревматоидного артрита у детей. Благодаря подключению всё новых и новых спонсоров удалось только в текущем году уже закупить препаратов на 3 млн руб., в то время как за весь прошлый год сумма закупок составила 6 млн рубл., а за предыдущий – 2млн.
Ежегодно в России регистрируется около 20 000 случаев ревматических заболеваний у детей в возрасте до 17 лет. Показатель распространённости составил 179, 3 на 100 000 детей. У 50% детей с юношеским артритом инвалидность наступает в течение первых десяти лет болезни. Треть от общего количества заболевают ревматическими болезнями в возрасте от девяти месяцев до полутора лет.
Ревматоидный артрит у детей носит название ювенильный (ЮРА). Его распространённость растёт во всем мире и составляет от 0,5 до 0,6%.
В развитии ЮРА большое значение имеют факторы наследственности, окружающей среды, инфекции. Учёные выявили связь между началом заболевания с ранее перенесенным ОРВИ, проведением профилактических прививок против кори, краснухи, паротита. Но наиболее частым фактором, влияющим на запуск болезни, считаются вирусная или смешанная бактериально-вирусная инфекция, травма сосудов, инсоляция или переохлаждение. Известны случаи, когда ревматоидный артрит возникал после проведения вакцинации против гепатита В. Роль кишечных инфекций, микоплазмы, бета-гемолитического стрептококка большинством ревматологов не признаётся. Однако известно, что эти инфекции являются причиной развития реактивных артритов, которые могут трансформироваться в ЮРА. Более 17 вирусов способны вызвать инфекцию, сопровождающуюся развитием острого артрита. Среди них такие сложные, как Эпштейн-Барра, Коксаки, краснухи, гепатиты.
Поражение суставов обычно проявляется болью, припухлостью, деформацией и ограничением движений, повышением температуры кожи над суставом. У детей чаще всего поражаются крупные и средние суставы, в частности коленные, голеностопные, лучезапястные, локтевые, тазобедренные, мелкие суставы кисти. Патологические изменения в суставе характеризуются развитием реакций воспаления, которые могут привести к разрушению хрящевой и костной ткани, сужению суставных щелей, вплоть до сращивания суставных поверхностей костей.
Но не только поражением суставов опасно это во многом необъяснимое заболевание. Побочные проявления ЮРА выражаются в поражении сердца, лёгких, печени, селезёнки. У девочек младшего возраста случается поражение глаз – появляется светобоязнь, слезотечение, снижение остроты зрения, вплоть до полной слепоты. При длительном и активном течении заболевания происходит задержка роста и развития.
При своевременно начатом лечении ЮРА у 50% детей прогноз благоприятный. Возможно наступление стойкой ремиссии, продолжительностью до нескольких лет. А впоследствии возможно влиять на предупреждение новых обострений. Тяжёлые последствия возможны лишь в случае отсутствия или несвоевременности лечения. Это же касается и инвалидизации.
Долгие годы не удавалось комплексно решать проблемы своевременности и эффективности методов лечения. Организация «Возрождение» сегодня стремится охватить не только медицинский аспект проблемы, но и его психологическую и социальную составляющие. Благодаря акциям, проводимым «Возрождением» в постоянном режиме, больные дети имеют возможность проводить отдых в активном творчестве в компании известных артистов.
Организаторы стараются выбирать наиболее яркие и запоминающиеся места для проведения праздников. Так, в прошлом году, дети встретились в московском планетарии, где с огромным воодушевлением взялись, совместно с популярными артистами – Дмитрием Певцовым, Александром Збруевым, Светланой Немоляевой, Валерием Сюткиным мастерить маленькие планеты с желаниями. А когда они были готовы – выпускать их в небо, подвязав на воздушные шары.
К деятельности «Возрождения» сегодня подключились и многие московские театры. «Ленком» в прошлом году в свой выходной день провёл благотворительный показ спектакля «Всё включено», весь сбор от продажи билетов на который был перечислен в фонд больных детей.
Но помощи много не бывает. Она необходима больным детям, как в материальной составляющей, так и в привлечении общественного внимания к существующей огромной проблеме.
Несмотря на то что дети с ревматическими болезнями при каждом движении испытывают боль, из-за чего ограничены в своих возможностях, они как и все остальные дети нуждаются в положительных эмоциях. Необходимо вселять в них уверенность, в первую очередь в том, что тяжёлая болезнь обязательно отступит навсегда.