Семьям, в которых есть дети-инвалиды, обещают поддержку от государства. Проект концепции ранней помощи таким семьям обсудил Дмитрий Медведев на заседании правительства. По словам премьера, при работе с такими детьми специалисты должны не забывать о том, что имеют дело с совсем юными пациентами.
Ранняя помощь — это комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг на межведомственной основе, направленных на раннее выявление детей целевой группы, содействие их оптимальному развитию, формирование физического и психического здоровья, включение в среду сверстников и интеграцию в общество, сопровождение и поддержку семьи, повышение компетентности родителей (законных представителей).
По данным Росстата, за последние пять лет количество детей-инвалидов в России отличается устойчивостью и составляет около 2% детского населения. В структуре причин инвалидности наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения — 22,8%, врождённые аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения — 20,6%, болезни нервной системы — 20,0%.
«Программ поддержки детей, которые имеют различные ограничения, создавалось очень много, но важно соблюдать главные принципы ранней помощи — непрерывность и семейную ориентированность, — заявил Дмитрий Медведев. — Чтобы поддержка государства была более системной, мы подготовили проект концепции развития ранней помощи детям-инвалидам, которая будет представлять собой комплекс медицинских, социальных, психологических и педагогических мер. Система ранней помощи детям, которые имеют различные ограничения по здоровью, рассчитана на детей в возрасте до трёх лет. Это очень чувствительная тема, надо, чтобы первые шаги таких детей вызывали у родителей радость, а не боль. На помощь могут рассчитывать не только дети, у которых выявлены проблемы, но и те, у которых обнаружен риск развития заболеваний». Концепция предусматривает возможность пролонгации оказания услуг детям-инвалидам до семи-восьми лет при стойких нарушениях функций организма или ограничениях жизнедеятельности. В концепции будет разработан протокол работы с неблагополучными семьями. Таким семьям предоставят специальных кураторов.
В 2012 г. Российская Федерация ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. Согласно её положениям государства-участники должны принимать меры для обеспечения достижения максимальной независимости инвалидов с помощью укрепления и расширения комплексных реабилитационных и абилитационных услуг. «Комплексная реабилитация и абилитация должны начинаться как можно раньше, охватывать медицинский, социальный аспекты и вопросы образования, учитывать, что дети со стойкими нарушениями развития и инвалидностью представляют собой неоднородную группу лиц и потребности их различны, — подчёркивается в документе. — Важным этапом в комплексной реабилитации и абилитации является этап ранней помощи ребёнку и семье, которая должна быть доступна по месту непосредственного проживания».
В ходе работы над концепцией была проанализирована практика оказания ранней помощи детям с инвалидностью и детям группы риска в 76 субъектах РФ. Было выявлено, что в настоящее время в регионах отсутствуют единые подходы, нормы и стандарты в организации предоставления услуг в этой сфере, а также координация в деятельности различных ведомств в организации ранней помощи.
Программа ранней помощи, отмечается в документе, обеспечит реализацию комплекса услуг по ранней помощи с помощью межведомственного взаимодействия органов государственной власти субъектов РФ, органов местного самоуправления, медицинских, образовательных организаций и организаций социального обслуживания , а также негосударственных организаций, в том числе СО НКО.
Реализация проекта будет осуществляться в три этапа в соответствии с планом реализации госпрограммы «Доступная среда» на 2011—2020 гг. Она содержит комплекс мер для адаптации и включения в жизнь общества детей до трёх лет и тех детей, которые старше. Для детей, которые по достижении этого возраста не смогут быть включены в полном объёме в систему получения образовательных услуг (в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии), включена возможность продолжения оказания услуг ранней помощи в необходимом объёме до семи-восьмилетнего возраста.
За основу проекта взяты зарубежные практики и опыт Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Концепция рассчитана на детей до трёх лет, однако может быть распространена и на детей до семилетнего возраста.
Концепция содержит примерный перечень услуг, которые предлагается предоставлять семьям на этапе выявления ребенка, нуждающегося в ранней помощи, на этапе вхождения ребенка и семьи в целевую группу получателей ранней помощи и на этапе реализации индивидуальной программы.
Эффективность и степень достижения ожидаемых результатов будут оцениваться экспертами на основе результатов мониторинга реализации мероприятий по развитию ранней помощи. Впоследствии предполагается ввести качественные критерии оценки эффективности услуг. Итогом реализации концепции должна стать сформированная к 2020 г. система мер, направленных на создание условий во всех субъектах Российской Федерации для реализации услуг ранней помощи детям целевой группы.